Voimaa kuntoutuskurssilta
TEKSTI MERJA KERONEN, toimittaja
Harvinaiset ihosairaudet muodostavat monimuotoisen tautien kirjon. Kun ihosairaus astuu elämään, edessä on kivikkoinen tie. Välillä malttia koetellaan, mutta onneksi on saatavilla hoitoa, tietoa ja kuntoutusta.
Osallistuin kesäkuussa Allergia-, iho- ja astmaliiton Harvinaisten ihosairauksien aikuisten kurssille Peurungan kylpylässä. Kokemus oli minulle uusi ja odotin kiinnostuneena kurssin antia ja kurssikavereiden tapaamista.
Elämää pitkäaikaisen ihosairauden kanssa
Meitä kurssilaisia oli vähän toistakymmentä, ja ihosairauksiemme diagnoosit vaihtelevat. Emme niinkään jutelleet oirekuvista, vaan siitä, miten ihosairaus vaikuttaa arkeemme hyvinvointiimme ja elämäämme. Kuka kertoi, kuka kuunteli ja jokaiselle oli omanlaisensa tarve keskusteluun.
Keskusteluissa välittyi itsensä ja sairauden hyväksyminen, mutta myös hoitoväsymys, kun ihoa polttelee, kirvelee, kutittaa sietämättömästi, turvottaa, on sisäelinoireita tai vakavan allergisen reaktion vaara. Laajasti hilseilevä, vetistävä, verestävä ja tulehtunut iho ei todella ole vähäinen asia, vaan hoitoa vaativa tilanne.
Kurssilaiset kertoivat, mistä saada voimia, kun sairaus käyttäytyy kiukkuisesti. Ihosairauksillehan on tyypillistä yllättävyys ja nopea pahentuminen – oireet tulevat välillä kuin puskista.
Saimme kuulla harvinaisista ihosairauksista, Harvinaiset-verkostosta, sosiaaliturvasta ja terveyspalveluista, joista riittikin pohdittavaa. Ravitsemusluento herätteli pohtimaan ravitsemuksen yhteyksiä sairauksiin, vaikka perimällä on iso osuus ihosairauksissa. Psykologi ohjasi meitä pienryhmäkeskusteluihin, joista koostui mielenkiintoisia ajatuksia.
Rentouduimme kävelyretkillä, kylpylässä ja aterioilla. Viihtyisä ympäristö oli omiaan lisäämään hyvää mieltä.
Häpeästä vapautuminen
Olen lähes koko ikäni sairastanut ihosairauksia, jotka ovat vaihdelleet vuosien mittaan. Tietoa olen saanut ja hakenut paljon, ja minulla on aina ollut hyvä hoitosuhde ihotautilääkärin kanssa.
Yllättävää kyllä, sain kurssilla kiinni tunnetasolla siitä, miten ihosairaus on ajoittain rajoittanut elämääni, aiheuttanut häpeän, alakulon ja huonommuuden tunteita. Järjen tasolla olen aina tiedostanut, etten minä ole ihosairauksiani valinnut, vaan ne ovat valinneet minut.
Kypsemmällä iällä otan ihosairaudet välillä jopa huumorilla, mutta murrosiässä ja nuorena aikuisena tilanne oli toinen. Senpä vuoksi kannustan, että lapset, nuoret, perheet ja pariskunnat menisivät kuntoutuskursseille, jotta traumaattisilta kokemuksilta voitaisiin välttyä. Vertaistuki on voimavara, joka vie eteenpäin. Lähdin kotimatkalla tyytyväisin mielin ja taatusti hakeudun uusille kursseille.
