Tukea saa kotisohvalle

Sopeutumisvalmennusta ja vertaistukea voi saada näppärästi myös verkon välityksellä vaikka omalle kotisohvalle. Allergia-, iho- ja astmaliitto on mukana Etäsope-hankkeessa, joka järjestää etäsopeutumisvalmennuskursseja eri kohderyhmille.

Teksti: Katja Kuusenmäki/Maija Krappe

Helsinkiläinen Anu Lindfors, 43, osallistui Harvinaisena joukossa -sopeutumisvalmennuskurssille maaliskuussa. Kurssi toteutettiin verkkotapaamisina Skypen välityksellä.

Neurologisen sairauden kanssa eläessä huomista voi olla vaikea suunnitella. Väsymystila ja liikkumiskyky kun voivat vaihdella päivästä riippuen. Lindfors sairastaa neurosarkoidoosia, joka on Suomessa diagnosoitu noin 1500 henkilöllä, ja siitä syystä se luokitellaan harvinaiseksi sairaudeksi.

– Vertaistukea voi olla hankala löytää, sillä yleensä kukaan ei ole kuullutkaan sairaudestani, Lindfors harmittelee.

Etäsopeutumiskurssilla osallistujia ei kuitenkaan luokitella diagnoosin, iän tai paikkakunnan perusteella, sillä kaikilla on samankaltaiset toiveet niistä huolimatta. Kaikkia yhdistää halu hyväksyä sairautensa paremmin – olla rauhassa ja sinut sen kanssa.

– Puhuimme arjesta ja tulevaisuuden suunnitelmista. Meillä oli paljon hyviä keskusteluja, joista irtosi hyödyllistä tietoa, mitä ei muualta välttämättä saisi selville, Lindfors muistelee juuri päättyneen kurssin antia.

Lindfors kertoo ystävystyneensä muiden kurssilaisen kanssa välimatkasta ja erilaisesta taustasta huolimatta.

– Ihan odotin jo sitä, että kuulen muiden kuulumiset ja voimme nauraa yhdessä vaikeillekin asioille.

Kurssipaikkojen sijainti voi joskus olla liikuntarajoitteiselle henkilölle este osallistua.

– Toteutustapa sopi minulle hyvin, sillä joskus kotoa on vaikea poistua, mutta tietokoneella jaksaa kyllä sen verran istua, Lindfors kiittelee uutta kuntoutusmallia.

– Sain aivan valtavasti ideoita ja energiaa omaan arkeeni, ja olen jo alkanut toteuttaa niitä itsenäisesti. Haen ehdottomasti mukaan uudelle kurssille, jos tilaisuus tarjoutuu. Kurssista sai uskomattoman paljon voimavaroja ja mielihyvää arkeen.

Skypeä ei kannata pelätä – se on kuin puhelin

75-vuotiaalla Pirjo Dahlbomilla leikattiin 10 vuotta sitten harvinainen verisuonten poikkeama selkäytimestä, minkä seurauksena hän halvaantui osittain. Vaikka tapahtuneesta on jo vierähtänyt aikaa, kaipasi hän juuri nyt jotain eläväisyyttä arkeensa.

– Olin pitkään miettinyt jollekin kurssille osallistumista, koska kaipasin vaihtelua elämääni. Ihan uteliaisuudesta lähdin mukaan, Dahlbom kertoo.

Kurssilta ei löytynyt saman diagnoosin omaavia henkilöitä, mutta osallistumisen myötä hän sai innostuksen etsiä itse lisätietoa sairaudestaan. 

– Fyysinen kuntoni ei varsinaisesti parantunut, mutta itsehyväksyntä kasvoi. Pystyin määrittelemään itselleni filosofisen perustan paremmin, hän pohtii kurssin hyötyjä.

Etäsopeutumisvalmennukset järjestetään joko osin tai kokonaan verkon ja päätelaitteiden välityksellä. Tämä saattaa jotain kokemattomampaa hirvittää, mutta aivan turhaan.

– Skypen käyttö ei ole este osallistua. Se on kuin puhelin, josta voi napsauttaa toisen naaman näkyviin, jos haluaa, Dahlbom kannustaa.

Liikuntarajoitteiselle Dahlbomille oli hyvä vaihtoehto, että kurssille pystyi osallistua kotoa käsin – villasukat jalassa ja omalla sohvalla mukavasti istuen.

Erityiskiitosta hän antaa kurssivetäjille Hannu Kapaselle Invalidiliitosta ja Marja Nylénille Epilepsialiitosta.

– Opettajat olivat aivan mahtavia. Heillä oli homma koko ajan hallussa, he auttoivat teknisissä ongelmissa ja kannustivat jatkamaan, hän kiittelee vuolaasti. Voin lämpimästi suositella kursseja aivan kaikille!

Mikä etäsopeutumisvalmennus on?

Sijainnista riippumattomat sopeutumisvalmennukset ovat osin tai kokonaan verkon välityksellä tapahtuvia kursseja, joihin voit osallistua kotikoneella tai muulla päätelaitteella.

Sisällöt on suunniteltu erilaisista tarpeista lähtöisin – diagnoosista riippumatta. Kursseja on yhteensä 20, joiden sisällöt ja teemat on suunniteltu yhteistyössä kymmenen eri potilasjärjestön asiantuntijoiden kanssa. Myös asiakkaita on ollut mukana suunnittelussa. Jokaisen kurssin toteuttaa kaksi ohjaajaa, jotka tulevat eri järjestöistä.  

Löydä oma etäsopeutumisvalmennuksesi ja ilmoittaudu mukaan osoitteessa www.etasope.fi.

Rohkeasti mä

Sinulle alle kolmekymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi.

Tukea työelämässä jaksamiseen

Sinulle, joka tarvitset tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen.

Keinoja omaan hyvinvointiin

Sinulle, joka haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi.

Harvinaisena joukossa

Sinulle, jolla on harvinaissairaus.

Meidän perhe - missä mennään?

Jos kouluikäisen lapsen sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne.

Puhumalla parasta

Jos vanhemman sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne.

Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla.

Share

Keskustele ja kommentoi

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

PEF-Mittari Varkauden seudun Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenille

Varkauden seudun Allergia- ja Astmayhdistyksen nykyiset ja uudet jäsenet saavat lahjaksi PEF-mittarin. Muille kuin jäsenille yhdistys myy mittareita edulliseen hintaan Varkauden sairaalan ala-aulan Pikku Ruusu -kahviossa. Samassa rakennuksessa toimii keuhkosairauksien poliklinikka ja Varkauden Terveyskeskus.

Päivitä tietosi atooppisen ihottuman hoidosta

Keskiviikkona 28.9. kello 14 allergia- ja astmaneuvoja Marjo Tähtinen kertoo atooppisen ihon hoidosta Allergia- ja astmaliiton livelähetyksessä. Uusi Käypä Hoito -suositus on julkaistu - mitä atoopikon kannattaa niistä tietää? Mitkä ovat keskeisiä avainkohtia atooppisen ihon hoidossa?

Herkutellaan ystävänpäivänä!