Terveiset Harvinaissairauksien konferenssista

Eurooppalainen harvinaissairauksien konferenssi järjestettiin toukokuussa yhdeksättä kertaa. Allergia-, iho- ja astmaliiton erityissuunnittelija Risto Heikkinen osallistui konferenssiin Suomen Harvinaiset-verkoston lähettämänä.

Wienissä järjestettiin toukokuussa Harvinaissairauksien konferenssi yhdeksättä kertaa. Konferenssi keräsi yhteen yli 800 osallistujaa 58 maasta. Suomesta oli paikalla runsas kymmenen osallistujaa. Konferenssin erityisyys on siinä, että se on tarkoitettu kaikille kiinnostuneille kohderyhmille. Harvinaissairaita tai harvinaisyhdistysten edustajia paikalla oli yli 300. Lisäksi paikalla oli tutkijoita, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, terveysalan yritysten edustajia sekä viranomaisia. Konferenssia edelsi eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestön Eurordisin kokous.

Konferenssin teemana oli ”Harvinaiset sairaudet 360°: yhteistyöstrategioita, jotta kukaan ei jää jälkeen”. Keskeisenä ajatuksena koko konferenssissa oli muistuttaa harvinaissairaan aseman merkityksestä: riippumatta mistä puhutaan ja mitä tehdään, ei unohdeta harvinaissairasta. Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen kohtaamisen ja osallisuuden korostaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä päätöksenteossa tulikin vahvana esiin monissa puheenvuoroissa.

Voimaa kansainvälisestä yhteistyöstä

Konferenssissa oli kuusi teemaa: tutkimus ja diagnostiikka, lääkityksen tulevaisuus, digitaalinen potilas, elämänlaatu, talousnäkymät sekä globaali yhdenvertaisuus. Esityksissä ja keskusteluissa nousi vahvasti esille kansainvälisen yhteistyön mahdollisuudet. Yhteistyön avulla voidaan vähentää sitä taloudellista rasitusta, jota osa harvinaissairauksista voi tuottaa yksittäiselle valtiolle. Yhteistyöhön liittyy myös tiedonkulun uudet muodot. Nykyään potilastietoa voidaan helpommin ja turvallisemmin siirtää uusien teknologisten mahdollisuuksien avulla.

Terveydenhuollon menetelmien arviointi (HTA) herättää paljon keskustelua myös Suomessa: miten tuottaa näyttöön perustuvia, toimivia ja tehokkaita terveydenhuollon hoito- ja toimenpidemuotoja. Konferenssissa korostettiin potilaan roolin vahvistamisen merkitystä tässä prosessissa. Lisäksi keskusteltiin siitä, mitä hyötyä on harvinaissairaiden vahvemmasta osallistamisesta tutkimuksiin.

Eurooppalaiset osaamiskeskusverkostot (ERN) ja niiden mahdollisuudet tulevaisuudessa herättivät luonnollisesti paljon keskustelua. Erityisesti pohdittiin, mikä niiden hyöty on kansallisella tasolla. Tällä hetkellä verkostot ovat vielä keskittyneet enemmän ammattilaisten ja terveydenhuollon yksiköiden välisen yhteistyön vahvistamiseen. Konferenssissa kuitenkin esitettiin hyviä esimerkkejä siitä, miten eri sairausryhmissä on verkostoja alettu hyödyntää myös käytännön tasolla.

Konferenssissa oli paljon myös Euroopan ulkopuolisia osallistujia. Kansainvälinen näkökulma on ymmärrettävästi keskeinen YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen (2006) sitovuuden vuoksi. Globaali yhdenvertaisuus harvinaissairaiden kohdalla on vielä utopiaa, mutta sen eteen tehdään yhä enemmän työtä. Tulevaisuuden pohdinta oli muutenkin konferenssin kantava teema. Elämänlaatu-session viimeisessä puheenvuorossa pohdittiin, missä mennään vuonna 2038. Puhuja ennusti toiveikkaasti, että harvinaissairaita tai muitakaan vakavia sairauksia ei ole enää silloin. Joka tapauksessa seuraava ECRD-konferenssi pidetään kahden vuoden päästä. Paikka ei ole vielä tiedossa.

Risto Heikkisen kokoama posteri oli esillä harvinaissairauksien konferenssissa. Kuva on linkki suurempaan tiedostoon.

ECRD, 9th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, 10.–12.5.2018 Wien

Kuva: https://www.rare-diseases.eu/previous-ecrds/

 

 

Share

Keskustele ja kommentoi

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

PEF-Mittari Varkauden seudun Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenille

Varkauden seudun Allergia- ja Astmayhdistyksen nykyiset ja uudet jäsenet saavat lahjaksi PEF-mittarin. Muille kuin jäsenille yhdistys myy mittareita edulliseen hintaan Varkauden sairaalan ala-aulan Pikku Ruusu -kahviossa. Samassa rakennuksessa toimii keuhkosairauksien poliklinikka ja Varkauden Terveyskeskus.

Herkutellaan ystävänpäivänä!

Meikkejä ja kampauksia koulun tuoksuttomassa päivässä