Selvitys HAE-tautia sairastavien elämänlaadusta

Hereditaarinen angioödema (HAE) on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa ennalta arvaamatonta turvotusta ympäri kehoa. HAE:ta sairastavia on Suomessa arvioilta 100–150.

Teksti: Risto Heikkinen
 

Alkukesästä 2020 tehtiin kysely HAE-tautia sairastaville. Vastaajia oli 31. Kyselyn yhteydessä tehtiin 10 henkilön haastattelut. Kyselyn ja haastattelujen tarkoituksena oli selvittää HAE-tautia sairastavien kokemuksia sairaudesta, sen hoidosta ja elämänlaadusta.
 

Sairauden diagnosoinnin haasteet

Valtaosa vastaajista on sairastanut HAE-sairautta ...