Osallisuudessa hyödynnetään kokemustietoa

Kansalaisten ja kansalaisjärjestöjen mahdollisuudet osallistua yhteiskunnan kehittämiseen lisäävät hallinnon läpinäkyvyyttä ja avoimuutta.

Teksti Risto Heikkinen ja Aino Loikkanen

Osallisuutta on viime aikoina korostettu vahvasti niin hallitusohjelmissa kuin yleisissä julkisen hallinnon kehittämistavoitteissa (www.avoinhallinto.fi). Hyvää hallintoa ja viranomaistoimintaa tulee kehittää yhdessä kohderyhmän, eli kansalaisten, kuntalaisten, potilaiden ja asiakkaiden kanssa. Osallisuudessa hyödynnetään kokemustietoa. Monissa kunnissa ja sairaanhoitopiireissä onkin alettu kehittää erilaisia osallisuuden malleja kuten esimerkiksi asiakasraateja ja uudentyyppisiä palautejärjestelmiä.

Osallisuus on monitasoista. Valtakunnalliset järjestöt ovat mukana julkisten palveluiden kehittämisessä esimerkiksi antamalla lausuntoja lakiehdotuksiin. Yliopistosairaalassa potilasryhmiä kutsutaan seminaareihin keskustelemaan hoitopolkujen kehittämisestä yhdessä ammattilaisten kanssa. Sosiaalihuollon asiakasta tuetaan tekemään itsenäisesti valintoja oman elämän sujuvoittamiseksi antamalla hänellä tietoa kaikista mahdollisista vaihtoehdoista.

Harvinaissairaiden kohdalla osallisuudella on Euroopassa vahvat perinteet. Tutkitun tiedon puute lisää kokemustiedon merkitystä. Osallisuutta korostetaan vahvasti myös Suomen harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019–2023. Osallisuutta vahvistamalla vahvistetaan harvinaissairaiden ja heidän läheistensä vaikuttamismahdollisuuksia itselle tärkeiden asioiden edistämiseksi.

Tutkitun tiedon puute lisää kokemustiedon merkitystä

Hanna Mäkinen on 3-vuotiaan, vaikeaa lamellaarista iktyoosia sairastavan Violan äiti ja Allergia-, iho- ja astmaliiton kokemuskouluttaja ja somelähettiläs.

- Kun Viola syntyi, kukaan ei osannut sanoa meille sairaalassa oikein mitään muuta kuin että ”laittakaa rasvaa usein”.

Koska tyttären sairaus on harvinainen, Hanna piti erittäin tärkeänä heti liittymistä Iktyoosiyhdistykseen, Yhdistyksen jäsenyys on tuonut heille paljon turvaa.

- Lähdimme kuukauden ikäisen keskosvauvan kanssa Tallinnaan mukaan yhdistyksen tapaamiseen. Ilman sitä tapaamista en tiedä miten olisimme selvinneet. Ne kontaktit ja se tieto, mitä siitä tapaamisesta saatiin, se oli meille todella tärkeää. Kun Violalle tulee ikää lisää, niin vertaiskontaktien tarve lisääntyy koko ajan.

Somelähettiläänä Instagram-tilin pitäminen on perheenäidille juuri sopiva homma. Se ei velvoita mihinkään, vaan voi tehdä juuri sen mitä ehtii.

- Kokemuskouluttajana olen päässyt puhumaan opiskelijoille, jotka valmistuvat terveydenhuollon alalle. Heille olen kertonut meidän tarinan, ja miten tämä sairaus vaikuttaa meidän elämään.

Hannan mielestä osallisuudessa on tärkeää juuri se, että itse sairastavat pääsevät kertomaan omia kokemuksiaan.

- Ja olisihan se hienoa, jos tätä kautta myös vaikka lääkärit ja muut ammattilaiset saisivat sitä kokemustietoa.

Harvinaisissa sairauksissa potilasjärjestön toiminta on Hannan mukaan ihan ykkösjuttu, kun sitä tietoa ei saa oikeastaan mistään muualta.

- Minulle on tärkeää, että tästä sairaudesta tulisi ihmisille tutumpi. Ettei tarvitsisi joka kerta selittää tätä asiaa. Muille harvinaista ihotautia sairastaville haluaisin sanoa, että vaikka kyseessä onkin harvinainen sairaus, niin et ole yksin sen kanssa!

 
Hanna Mäkiselle jäsenyys Iktyoosiyhdistyksessä on tuonut paljon turvaa.
 

Taru Åkerfelt sairastui alopeciaan noin 13-vuotiaana, ja on ollut alopecia- ja vitiligoyhdistyksen jäsen siitä lähtien. Yhdistyksen puheenjohtajuus sekä Allergia-, iho- ja astmaliiton hallituksen jäsenenä ja Harvinaistyöryhmän jäsenenä toimiminen ovat antaneet mahdollisuuden vaikuttaa asioihin laajemminkin.

Vertaistuen mahdollistaminen, yhteisöllisyys ja yhdistystoiminnan kehittäminen ovat Tarulle syitä olla mukana yhdistystoiminnassa. Harvinaistyöryhmä on hänelle mahdollisuus olla mukana ja vaikuttaa.

- Siellä ei mietitä omaa diagnoosia, vaan harvinaisten näkökulmaa, yhteistä vaikuttamiskenttää. Harvinaissairauksiin liittyy sellainen tietty yksinäisyyden kokemus. Toivon, että harvinaisten asiat saisivat lisää näkyvyyttä.

Liiton hallituksessa Taru kokee tärkeänä, että saa olla siellä mukana suhteellisen nuorena jäsenenä, naisena, harvinaisena sekä myös jäsenistöä edustamassa. Toisaalta hänestä on ollut mukava myös huomata, että vaikka hallitustyö mielletään helposti jäykäksi, niin siellä on kuitenkin myös ilo ja huumori läsnä.

- Omassa työssäni vammaispuolella osallisuus eli ”nothing about us without us” periaate on aivan oleellinen pilari koko työssä. Osallisuus terveydenhuollossa on sitä, että asiakas on siellä itse tasavertaisena asiantuntijana omissa asioissaan. Myös terveydenhuolto on siinä muutosprosessissa, ja samoin asiakas itse joutuu opettelemaan ihan täysin uuden roolin siinä kentässä.

Tarun mukaan lääkärissä käymisessä ei varsinkaan alopeetikolle aina ole olennaista, että löytyy parannuskeino, vaan se että kokee tulleensa kohdatuksi ja kuulluksi. Ja että lääkärillä on edes halua auttaa. Myös moniammatillisuuden pitäisi näkyä enemmän.

- Toivon kaikille voimaa ja rohkeutta tulla mukaan vertaistoimintaan. Yleensä se rohkeus asian kanssa elämiseen ja käsittelyyn kasvaa sitä myötä, kun tulee mukaan.

 
Taru Åkerfeltille ”nothing about us without us” -periaate on tärkeää.
 

Mikko Blomqvistilla on harvinainen ihosairaus epidermolysis bullosa, tuttavallisemmin EB, kuten myös hänen kahdella lapsellaan kolmesta. Mikko ollut mukana perustamassa Suomen EB-yhdistystä, ja siitä lähtien hän on ollut mukana sekä yhdistyksen että liiton toiminnassa ja myös kansainvälisellä kentällä.

- Yhdistyksessä minulle on ollut tärkeintä tiedon saaminen ja hankkiminen sekä vertaiskontaktit. Nykyään motiivit ovat tiedon jakaminen muille, vertaiskontaktien mahdollistaminen ja yleinen harvinaisten asiain edistäminen, mihin Tampereen yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikön asiakasraati on erinomainen paikka.

TAYS:n harvinaisten sairauksien yksikön asiakasraati on syksyllä perustettu uusi foorumi harvinaissairauksiin liittyvän kokemustiedon hyödyntämiseen TAYS:n toiminnan parantamiseksi. Ensimmäinen konkreettinen asiakasraadin aloite oli diagnoositietojen kuntoon laittaminen Kanta-järjestelmään TAYS:n toimintatapoja kehittämällä.

Asiakkaan osallisuus terveydenhuollossa lähtee asiakkaan todellisesta kohtaamisesta ja kuuntelemisesta vastaanotolla, aktiiviseen palautteen ja kehitysehdotusten keräämiseen ja aina erilaisten asiakasryhmien kuulemiseen ja osallistamiseen palveluja, prosesseja ja muutoksia suunniteltaessa. TAYS:n asiakasraati on erinomainen esimerkki osallistamisesta.

- Muille harvinaista ihotautia sairastaville haluaisin sanoa, että ihosairaudet eivät ole pelkästään pintaa, vaan vaikuttavat laajasti moneen elämän eri osaalueeseen ja luovat erilaisia rajoituksia. Itse lanseerasin taannoin termin ‘hyväksyttävä vaurio’, joka harrastuksista saattaa seurata.

- Kannustan jokaista tekemään asioita, joista nauttii. Et välttämättä pysty tekemään kaikkea niin paljon kuin muut, mutta tee edes vähän. Se on tärkeää! Tulethan toimintaan mukaan!

 
Mikko Blomqvist korostaa, että ihosairaudet vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin.

Harvinaismessut 29.2.2020

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Samana päivänä vietetään myös kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää.

Fakta

Iktyoosit ovat ryhmä perinnöllisiä, vaikeusasteeltaan suuresti vaihtelevia ihon sarveistumissairauksia. Monet niistä ovat erittäin harvinaisia.

Alopecia areata eli pälvikalju tarkoittaa hiusten, joskus myös muiden ihokarvojen irtoamista tarkkarajaiselta alueelta ilman näkyvää tulehdusta.

Epidermolysis bullosa (EB) on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ja synnynnäisiä ihon ja limakalvojen rakkulasairauksia.

Lue lisää allergia.fi/iho/ihosairaudet.