Kokemukset näkyviksi ja vaikutukseksi – kokemustoiminta tutuksi!

Kokemustoiminnassa on kyse siitä, että itse pitkäaikaissairautta sairastava tai hänen läheisensä antaa oman kokemuksensa ja tarinansa yhteiseen käyttöön. Toiminta on laajentunut vaikuttamistoiminnan suuntaan.

Kokemustoiminnan tavoitteena on kehittää ja parantaa yhteiskunnan palveluita niin, että ne vastaisivat paremmin pitkäaikaissairaiden ja läheisten tarpeisiin. Toisena tavoitteena on myös laajentaa yleistä ymmärrystä pitkäaikaissairaiden arjesta ja niistä haasteista, joihin he törmäävät niin arjessa kuin yhteiskunnan palveluiden viidakossa. Sairauden kanssa kuljettu polku jaetaan joko suullisesti, kirjallisesti tai esim. videolla, ja tavoitteena on näin syventää yleisön ymmärrystä pitkäaikaissairauden vaikutuksesta elämään ja arkeen.

Kokemustieto ei luonnollisesti korvaa eikä syrjäytä lääketieteellistä asiantuntijatietoa, vaan pikemminkin täydentää ja monipuolistaa ymmärrystä pitkäaikaissairaan elämästä​ ja esim. eri sairausryhmien erityistarpeista palveluissa.

Kyseessä on vapaaehtoistoiminta, josta saa palkkioksi itselle vankkaa esiintymiskokemusta, uusia ystäviä toisista kokemustoimijoista ja kontakteja. Lisäksi voi tuntea iloa siitä, että on ollut osaltaan tasoittamassa ”sairauskollegoiden” polkua.

Miksi tarvitaan sekä vertais- että kokemustoimintaa?

Vertaistoiminta ja vertaistuki sekoittuu usein kokemustoimintaan, mutta näiden välillä on selkeä ero. Vertaistoiminnassa on tarkoituksena tarjota tukea toiselta pitkäaikaissairaalta toiselle, jokaisen omalla arkitiedolla, taidoilla ja elämänkokemuksella. Vertaistoiminta ja -tuki onkin potilasjärjestöjen sydän.

Kokemustoimintaa puolestaan tarvitaan, jotta myös niille, jotka eivät itse tunne sairastavan arkea - niin suurelle yleisölle kuin esim. päättäjille ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille – avautuisi se jokapäiväinen problematiikka ja kysymykset, joiden parissa pitkäaikaissairaat painivat.

Mitä kokemustoimijoilta vaaditaan ja minkälaisen taustan omaavia henkilöitä he ovat?

Oikeastaan ainoa vaatimus kokemustoimijalle on se, että hänellä on aikaa ja motivaatiota toimia vapaaehtoisena ainakin parin vuoden ajan, ja että kokemustoimija on sinut elämäntilanteensa kanssa. Tarkoitus on, että hän on sopeutunut tilanteeseen ja saanut sairauden akuutimpaan tilanteeseen tai sairastumiseen sillä lailla etäisyyttä, että kykenee toimimaan asian parissa rakentavasti ja asiallisesti. Tarkoitus on, että toiminta ei kuormita liikaa jaksamista. Lisäksi kiinnostusta esiintymistä ja esillä olemista, oman tarinansa esiin tuomista ja yhteisten asioiden eteenpäin viemistä kohtaan on hyvä olla.

Allergia-, iho- ja astmaliiton kokemustoimijat ovat tavallisia astmaa, allergioita, jotain ihosairautta sairastavia tai vaikean palovamman kokeneita – tai heidän läheisiään, useimmiten sairastavan lapsen vanhempia. Aina parempi, mitä edustavampi otos liittomme kohderyhmistä on mukana! Tarkoitus onkin laajentaa niin diagnoosikirjoa kuin ikä- ja sukupuolijakaumaa kokemustoimijoidemme joukossa.

Missä tilanteissa he toimivat? 

Kokemustoimijat voivat esim. toimia haastateltavina medialle​ tai puheenvuoron pitäjinä esim. erilaisissa koulutuksissa tai oppilaitoksissa. Perinteisesti tärkeimpänä kohdeyleisönä on nähty sote-opiskelijat ja -ammattilaiset sekä suuri yleisö. ​”Kokemuspuheenvuoro” on ollut se perinteinen tapa osallistua, mutta tänä päivänä toiminta on laajempaa.

Toiminta on laajentunut pelkästä luennoinnista enemmän vaikuttamistoiminnan suuntaan. Käytännössä se voi olla erilaisten sisältöasioiden kommentointia oman sairausryhmän ja pitkäaikaissairaan näkökulmasta vaikkapa erilaisissa asiakasraadeissa, kehittämistyöryhmissä sairaaloissa, sairaanhoitopiireissä tai mediassa.

Saavatko he tähän jotain koulutusta? 

Kokemustoimijaksi tullaan käymällä läpi Kokemustoimintaverkoston mallintama ja määrittelemä koulutus. Liittomme järjestää seuraavan koulutuksen uusille kokemustoimijoille ensi keväänä 2021. Koulutus käsittää kaksi lähipäivää sekä neljä viikkoa verkkotyöskentelyä.

Koulutuksessa valmistellaan ja rakennetaan omaa esitystä omasta tarinasta ja valmistaudutaan puhumaan omasta polusta sairauden kanssa, käydään läpi kokemustoiminnan pelisäännöt ja kokemustoimijan rooli, sekä pohditaan, missä tilaisuuksissa ja tapahtumissa oman puheenvuoron voisi pitää.

Kokemuskouluttajilla on aina liiton järjestöasiantuntijan tuki, sekä heille järjestetään vuosittain koulutuspäivä ja treffit. Lisäksi heillä on oma FB-keskusteluryhmä, jossa voi toisten kokemustoimijoiden kanssa jakaa kysymyksiä ja ajatuksia.

Minkälaista palautetta näistä on saatu?

Kokemuspuheenvuorot on aina koettu hyvin vaikuttaviksi ja liikuttaviksi. ”Nyt vasta oikeasti ymmärrän, miten kaikilla eri tavoilla astma voikaan vaikuttaa arkeen!”, ”Uskomatonta, miten perhe on sopeutunut elämään tuon lapsen harvinaisen ihosairauden kanssa!” on usein yleisön reaktio. Asiantuntijoiden pitämät esitykset eivät koskaan jätä samanlaista muistojälkeä kuulijoille, eivätkä asiantuntijat pystykään samalla lailla kuvaamaan heidän arkeaan ja elämänpolkuaan.

Miten toimintaa on jatkettu korona-aikana?

Korona-aikana kokemustoiminta on muun toiminnan mukana siirtynyt sujuvasti verkkoon. On tehty esim. videoita ja etäosallistumisten kautta tuotu astmaatikkojen, allergisten ja eri ihosairauksia sairastavien kokemuksia esiin. Jatkossa kokemustoimijoita koulutetaankin ja tuetaan toimimaan entistä enemmän joustavasti verkossa.

Kuinka kauan tämä toimintamuoto on ollut olemassa?

Toiminta on yhtä vanhaa kuin potilasjärjestötoiminta, itse sairastavien puheenvuoroja on käytetty aina äänitorvena. Joillekin voi olla tuttuja termit ”kokemusasiantuntija” ja ”kokemuskouluttaja”. Nämä termit ovat alun perin peräisin enemmänkin päihde- ja mielenterveyspuolelta, joissa kokemustoiminta on usein liitetty vahvasti vertaistoimintaan. Siellä esim. raitistuneet ovat toimineet rohkaisevina vertaisina riippuvuuksista toipuville.

Toiminta on sittemmin laajentunut somaattisten sairauksienkin puolelle, ja koulutusta on kehitetty eri järjestöjen ja liittojen kesken ja nykyisin käytämme termejä ”kokemustoimija” ja ”kokemustoiminta”.

Allergia-, iho- ja astmaliitto on mukana valtakunnallisessa Kokemustoiminta-verkostossa, joka on jo kohta 15 vuoden ajan koordinoinut toiminta valtakunnallisesti. Lisää voi lukea www.kokemustoimintaverkosto.fi

 

Kiinnostuitko? Kysy lisää järjestöasiantuntija Mira Airolalta mira.airola@allergia.fi!

https://kokemustoimintaverkosto.fi/

 

Share

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

PEF-Mittari Varkauden seudun Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenille

Varkauden seudun Allergia- ja Astmayhdistyksen nykyiset ja uudet jäsenet saavat lahjaksi PEF-mittarin. Muille kuin jäsenille yhdistys myy mittareita edulliseen hintaan Varkauden sairaalan ala-aulan Pikku Ruusu -kahviossa. Samassa rakennuksessa toimii keuhkosairauksien poliklinikka ja Varkauden Terveyskeskus.

Herkutellaan ystävänpäivänä!

Meikkejä ja kampauksia koulun tuoksuttomassa päivässä