Mikä harvinainen?
Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista ja heidän läheisiään. Allergia- ja astmaliiton ja Iholiiton yhdistymisen myötä harvinaiset ihosairaudet tulevat osaksi aihepiiriämme. Harvinaisten sairauksien päivää vietetään ti 28.2.
Edellä mainittujen 300 000 suomalaisen lisäksi on suuri määrä ihmisiä, joiden harvinaista sairautta ei vielä osata tunnistaa. Tarkkaa lukumäärää on vaikea arvioida, sillä monet joutuvat odottamaan diagnoosia vuosia, jopa vuosikymmeniä. Tutkimus antaa toivoa siitä, että lisää vastauksia löydetään vähitellen.
Harvinaisissa sairauksissa potilaalla on tutkimuksen teossa korostunut rooli.
- Harvinaissairaille ja potilasjärjestöihin kertyy kokemustietoa ja vahvaa asiantuntemusta, joka on tärkeää tunnistaa ja tunnustaa karttuvan lääketieteellisen osaamisen rinnalla, kertoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Eloranta Harvinaisten sairauksien päivän tiedotteessa.
Tiedon etsimisen ja tuottamisen ei pidä jäädä yksin sairastuneen vastuulle. Potilasjärjestöt tarjoavat sairastuneelle korvaamattoman avun.
Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat
Tutkimuksen kautta tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä diagnosoinnissa ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan. Tutkimus on erityisen merkittävää niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin.
Euroopassa harvinaissairauksien tutkimuksen rahoitusta on lisätty viime vuosikymmeninä. On tärkeää, että tutkimukseen panostetaan jatkossakin. Harvinaissairauksien tutkimus tarvitsee rajat ylittävää yhteistyötä sekä tutkimusaiheiston kattavuuden että sairauksien monimuotoisuuden vuoksi. Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat, jos siihen annetaan edellytykset.
28.2. vietetään Harvinaisten sairauksien päivää
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2017 päivän teema on tutkimus. Allergia- ja astmaliitto yhdistyy maaliskuussa 2017 Iholiiton kanssa, joka on Harvinaiset-verkoston jäsen. Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa. Päivään voi osallistua myös somessa hashtagilla #Harvinaiset2017.
